Meet Anna: “Une maladie de peau ne définit pas ce que l’on est, la peau est juste une enveloppe."

Je vous présente Anna. Rencontrée via les réseaux sociaux, nous n’avons pas eu la chance de nous rencontrer dans la vraie vie mais elle a accepté de partager avec nous son histoire. Comme toujours, ça fait du bien de découvrir de nouvelles perspectives à travers les discours d’autres combattants. Aujourd’hui, elle nous partage son parcours, son combat et ses conseils. Bonne lecture! 

Depuis quand as-tu de l’eczéma ?

Je souffre d’eczéma atopique depuis l’âge de 12 ans.

Où as-tu eu de l’eczéma? Et où en as-tu maintenant ? 

Au début de la maladie, l’eczéma apparaissait sur des zones de petites ampleurs comme le pli des coudes ou le cou, et au fur et a mesure, mon eczéma s’est étendu. À 15 ans, j’en avais sur la quasi-totalité de mon corps, environs 70%, visage compris. À 20 ans, j’ai eu une soudaine accalmie jusqu’à mes 23 ans. Aujourd’hui, je vais avoir 26 ans, et l’eczéma a repris son territoire d’origine, j’en ai donc de nouveau sur 70% de mon corps.

Comment soignes-tu/as tu soigné ton eczéma?

Au début de la maladie, j’ai été soigné avec des dermocorticoïdes, les médecins se sont vite aperçus que ce n’était pas suffisant. À partir de mes 13 ans, j’ai fait plusieurs années de cures thermales à la Bourboule en Auvergne, même après 3 ans de cure, je n’ai eu aucune amélioration, au contraire.

À 18 ans, une dermatologue m’a prescrit du Protopic, que j’ai dû prendre pendant plusieurs années, accompagnées encore une fois de dermocorticoïdes. Les effets bénéfiques étaient présents au début mais le traitement est vite devenu contraignant, j’ai dû faire face à beaucoup d’effets secondaires.

À l’âge de 21 ans, j’ai décidé de tout arrêter et de me faire conjurer chez un guérisseur (pourquoi pas essayer après tout …) … et peu de temps après, tout avait disparu comme par magie ! Je n’avais jamais été aussi épanouie que pendants ces années la !

Mais malheureusement, depuis presque 3 ans, la totalité de mon eczéma est revenu, mais cette fois, j’ai pris la décision de ne suivre aucun traitement allopathique, et surtout pas de cortisone ! J’opte plutôt pour des baumes émollients que j’applique deux fois par jour sur le visage et le corps, certaines huiles végétales que je mélange à mon baume (calendula, millepertuis, nigelle), également, des compléments alimentaires à base d’Omega 3,6,9. Travaillant en pharmacie, je me procure ce genre de produit très facilement.

Je pense que le suivi psychologique de la maladie par un thérapeute est également indispensable car pour ma part, beaucoup de causes psychiques aggravent la situation.

Comment as-Tu compris les causes de ton eczéma ?

Oui, il y a 10 ans j’ai compris qu’une bonne partie de la cause de mon eczéma venait d’allergies de contacts. 

Je suis allergique au nickel, au parfum (fragrance mix 2) mais également aux poils d’animaux. Le déclic est venu lorsque j’ai compris que je ne pouvais plus utiliser de cosmétiques classiques et que le moindre bijou fantaisie me mettait dans un état inflammatoire incontrôlable.

Je pense également (ce n’est que mon opinion car je n’ai pratiqué aucun test pour le moment) que l’abus de gluten augmente l’état de mes plaques, je le ressens beaucoup au niveau des intestins.

Mais pour moi, au-delà des allergies et des intolérances, la cause principale de mon état est de loin le STRESS et l’anxiété … du moins, c’est ce facteur la qui l’augmente énormément, cela a toujours été un problème pour moi. Je suis donc suivie en psychothérapie afin de minimiser mon anxiété chronique.

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QUELS SONT TES PRODUITS PHARES DONT TU NE PEUX PAS TE PASSER ? dis-nous tout!

Je ne peux certainement plus me passer de mon baume émollient anti démangeaisons de chez Avene, je l’applique le matin et le soir sur mon corps, avec un mélange d’huile végétale de Millepertuis. Lorsque j’ai des plaques autour des yeux, j’utilise le soin calmant et décongestionnant de chez Baush et Lomb…une révélation pour moi !

En période de grande crise, DEXYANEMED de chez Ducray est mon meilleur ami ! je l’utilise tout au long de la journée afin de limiter les démangeaisons

Pour ce qui est de l’hygiène, je me limite à une douche tous les deux jours…je me suis aperçu des effets bénéfiques sur les démangeaisons ! J’essaye de boire énormément d’eau pendant la journée pour hydrater ma peau de l’interieur. 3 mois de l’année, je fais des cures d’Omega 3 6 9, et j’opte pour la gamme Omegabiane de chez Pileje.

Côté maquillage, j’utilise principalement la marque Eyes Care, c’est une gamme de maquillage dermatologique, et j’essaye de ne pas maquiller mon teint car cela accentue l’aspect sec de l’eczéma

Enfin, je limite au maximum le gluten, sans me priver totalement, même si ce n’est pas toujours facile.

Comment as-tu réussi à gérer l’aspect émotionnel de l’eczéma?

Au début difficilement … Je me renfermais beaucoup sur moi-même et complexais énormément. Je me trouvais très rouge, et les gens me posaient beaucoup de questions. Je le vivais très mal. Mais avec le temps j’ai appris à vivre avec, parfois avec l’aide d’un thérapeute. Quand j’ai des questions sur ma maladie, j’y réponds très simplement, ouvertement et de façon décomplexée.

Que fais-tu pour te détendre en cas de crise?

En cas de crise, je prends soin de moi, je vais marcher en campagne, je me recentre sur les choses essentielles ; j’essaye de relativiser en me disant que malgré l’aspect psychologique difficile de la maladie, ce n’est pas grave, chaque crise a une fin !

Qui a été ton meilleur allié dans tes recherches contre l'eczéma?

Durant mon adolescence, mes parents ont été d’une aide précieuse, nous avons essayé de trouver le traitement et le fonctionnement le plus adapté, malgré les échecs. Certains de mes collègues de travail spécialisés en aromathérapie m’ont aussi apporté beaucoup de conseils précieux.

Quelle est la plus grosse absurdité que tu as entenduE sur l'eczéma?

Au début de la maladie, un ami qui avait remarqué mes plaques sur mes bras m’a demandé ce que c’était…je lui ai dit que ce n’était qu’un simple eczéma. Il m’a répondu qu’il ne voulait plus s’approcher de moi car il avait peur que je sois contagieuse, et le tout, avec une moue de dégout !

Et bien évidement, le fameux : « Arrête de te gratter » … Grrr

Quelles sont les choses qui te manquent le plus dans ton combat au quotidien?

Pour moi ce qui me manque dans mon combat c’est sans doute le professionnalisme des dermatologues de manière générale, j’aimerais que l’admission de corticoïdes locaux et Protopic soient plus contrôlés et moins prescrit de manière excessive, et je trouve aussi que les dégâts psychologiques de la maladie ne sont pas assez connus par les professionnels de santé.

Qu'est-ce que l'eczéma t'a apporté de positif?

J’ai souvent cherché la coté positif de la maladie, mais après 15 ans de maladie je peux dire que dans l’ensemble, j’ai appris à me connaitre et a gérer certaines de mes émotions négatives et néfastes pour mon eczéma.

 Qu'aimerais-tu dire aux lecteurs du blog? 

Surtout, ne pas se laisser abattre en cas de crise importante, toutes les crises ont une fin et tout symptôme a une cause. Ne pas hésiter à en parler autour de soi, surtout si cela permet d’aller mieux et de mieux vivre la situation. Une maladie de peau ne définit pas ce que l’on est, la peau est juste une enveloppe. 

FACT SHEET

_ QUEL EST TON ÂGE & OÙ VIS-TU?

Je m’appelle Anna, j’ai 25 ans, je vis dans le Sud de la France.

_ QU'EST-CE QUI TE REND HEUREUSE DANS LA VIE?

Les moments simples, promenade en forêt, les sorties en amoureux, les moments autour d’un verre avec les amis, le théâtre que je pratique depuis peu…Mon métier me rend heureuse.

-QUEL EST TON MANTRA/DICTON FAVORI?

Je n’ai pas de mantra en général.

_ LA CHOSE QUI T'a LE PLUS MARQUÉE ? LIVRE, OU MUSIQUE OU FILM ?

Le cinéma me marque en général, mais particulièrement le film GIRL. L’histoire si passionnante de cette personne que les autres estiment différente aux yeux de ce monde et de cette société, et qui se bat dans son combat pour arriver à trouver le bonheur.

Mille mercis à toi Anna pour ton temps et ta confiance.

Si ce témoignage vous a plu, n’hésitez pas à nous le dire en commentaire :) 

N’oubliez pas que vous n’êtes pas seuls, 

Bisous les Warriors,
Sask ✨