Meet Fanny: “Je n’étais plus en train d’errer, j’avais enfin des réponses !"

Hi Guys, aujourd’hui je vous présente Fanny. Vous la connaissez sûrement si vous suivez le groupe Facebook Eczema Conseil car c’en est une des modératrices. L’eczéma et tous ses symptômes, ça la connaît. De son plus jeune âge à aujourd’hui, Fanny est passé par un certain nombre de phases, dont le fameux Red Skin Syndrome… C’est à son tour de nous partager son histoire, en espérant que son combat puisse vous inspirer. Bonne lecture!

Meet Fanny: “Je n’étais plus en train d’errer, j’avais enfin des réponses !"

Débuts et errance médicale

Quelques semaines après ma naissance, mon eczéma est apparu et j’ai gardé des plaques tous les jours jusqu’à maintenant, avec des périodes de mieux, et des périodes plus dures comme la puberté (hormones). Je cumulais avec de l’asthme et de nombreuses allergies respiratoires notamment les acariens (mes pires ennemis), pollens, animaux... J’ai commencé à prendre des antihistaminiques quotidiennement à partir de 7 ans et demi, puis un anti-asthmatique, impossible de les arrêter sinon j’étais clouée au lit, malade comme pas possible à cause des allergies. Bien entendu, j’ai eu droit à la cortisone cutanée qui ne faisait pas grand effet... j’en mettais occasionnellement, jamais plus de 3 semaines d’affilée.

À la fin du lycée, ma peau était en meilleur état, les plaques se limitaient aux plis des coudes et un peu le cou... la puberté était passée. Puis j’ai eu une infection virale à 19 ans qui a chamboulé mon système immunitaire. Le vaccin contre la grippe que j’ai eu en même temps n’a pas dû aider... mauvais timing. Ma peau flambe, je commence à faire de la dyshidrose au niveau des mains. Je consulte plusieurs dermatos, je fais un nettoyage de la flore intestinale, j’essaye l’homéopathie, l’acupuncture, les régimes sans lactose/gluten... rien ne m’aide, je garde mes bulles sur les mains.

À 22 ans, ma nouvelle allergo me propose alors une désensibilisation aux acariens (quelle mauvaise idée !!!). Elle avait l’air sûre d’elle, alors j’ai fait confiance... ma bouche gonfle quand je prends les gouttes et je fais de l’asthme quand je les avale. Quelques semaines après le début du traitement, ma peau flambe encore plus et recouvre toute la peau, des mains jusqu’aux épaules. De l’urticaire apparait très régulièrement alors que ça n’était pas le cas avant, et mon asthme se dégrade aussi. Elle me dit de persister, que ça va passer... mais ça se dégrade toujours plus. Elle me prescrit Clarelux (cortisone cutanée la plus forte) pour me soulager. Cela faisait plusieurs années que je n’utilisais plus de cortisone, mais j’ai craqué pour pouvoir valider mon master 1 car ça me fatiguait trop : une application une fois tous les 2 jours sur mes mains, pendant 10 mois, c’était trop. L’allergo accepte de me prescrire une cure thermale à La Roche Posay après insistance : miracle ! J’arrive à arrêter la cortisone et ma peau reste blanche et douce pendant les 3-4 mois qui suivent la cure. La dyshidrose est partie définitivement. Je n’avais jamais eu une si belle peau de toute ma vie.

Puis les effets se dissipent, ça ne pouvait pas tenir éternellement. Mes plaques reviennent et je découvre que j’ai déclaré des allergies alimentaires (merci désensibilisation !). 24 ans : L’allergo me fait les patch tests : positif pour chrome, cobalt et diphénylguanidine. Pour soulager ma réaction, elle me prescrit Celestamine (mélange de polaramine et faible dose de cortisone) pendant une semaine dont arrêt progressif... encore une très grosse erreur ! Ça me déclenche un urticaire géant, puis à l’arrêt du traitement, mon visage devient tout rouge, plein d’eczéma et tout revient sur mes bras : c’est l’effet rebond, 3 semaines pour retrouver un visage normal.

Descente aux enfers et Red Skin Syndrome

Vient ensuite la descente aux enfers... je déclare ce qu’on appelle « syndrome de la peau rouge », un effet secondaire de la cortisone, qui dérègle tout le système immunitaire. Chez moi ça se manifeste par l’apparition d’allergies violentes, ça n’est pas le cas de toutes les victimes de la cortisone. J’arrête la désensibilisation, et je commence mon stage de fin d’étude. Mon eczéma se généralise du visage jusqu’aux mollets. Je suinte, je souffre le martyr, les démangeaisons deviennent insupportables... impossible de prendre une douche sans pleurer de douleur, le simple jet d’eau est trop fort pour ma peau lésée. Je ne peux même plus tendre ou plier complètement mes bras tellement la peau est rigide et les plaques douloureuses. Je dors très mal à cause des démangeaisons, je perds 6kg, je tremble et j’ai froid malgré le chauffage car ma peau ne retient plus la chaleur de mon corps. Mes proches ont envie de pleurer en voyant mon état tellement c’est moche à voir. Je finis par être hospitalisée. Mon état s’améliore brusquement grâce au milieu aseptisé, sans traitement... je sors au bout d’une semaine, mais je replonge dès mon retour. Ça me confirme que le problème est soit sur mon lieu de stage, soit chez moi. Bien entendu, aucun médecin de l’hôpital n’a cherché à m’aider à trouver la cause, on me proposait seulement cortisone/protopic/ciclosporine, que j’ai refusé. Je fais des bains d’amidon, des enveloppements, des cataplasmes d’argile, je prends des compléments alimentaires, j’utilise l’argent colloïdal sur les suintements, je vais voir une thérapeute shiatsu et un magnétiseur... ça soulage un peu, mais ça n’est pas suffisant, les plaques ne régressent pas.

Au bout de 4 mois de souffrance, un généraliste me fait un arrêt définitif pour mon stage : je ne pourrai pas passer ma soutenance... pas de diplôme. Une très gentille dermato accepte de me faire une prise de sang pour chercher une allergie : bingo, je réagis aux plantes que je devais valoriser pendant mon stage. Le simple fait d’être dans la même pièce que ces plantes, sans les toucher suffisait pour me ravager. Cette réaction violente a été causée par la cortisone qu’on m’a prescrite en excès, j’en veux beaucoup à l’allergo responsable de tout ça.

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Guérison et retour à la normale

Mon état s’améliore avec l’éviction totale des plantes, mais je garde des plaques sur les bras, mains, cou et jambes... je fais ma 2ème cure thermale qui me permet d’éliminer la grosse lichénification que j’avais derrière les genoux et pli des coudes, quel confort ! Je retrouve une belle peau sur le visage... quand on a passé des mois défiguré, la joie est immense.

Ma mère remue ciel et terre pour trouver un moyen de me guérir, et elle tombe sur la méthode total reset (NAET optimisé). Je prends RDV et plein de choses s’éclairent : la thérapeute est capable de trouver absolument toutes mes allergies, mes carences, mes déséquilibres hormonaux... tous mes soucis. Je comprends pourquoi mon état ne s’améliorait plus et pourquoi j’avais régulièrement des rechutes, j’étais toujours en contact avec plein d’allergènes, notamment alimentaires. Le moral remonte et je vois cette thérapeute chaque semaine pour qu’elle traite mes allergies et déséquilibres. Au fil du temps, je sens que mes viscères se décrispent (c’était un symptôme d’allergie), et je peux réintroduire peu à peu des aliments sans avoir de réaction. J’ai tout de même des rechutes de temps à autre à cause d’un allergène qui n’avait pas encore été testé... mais ma thérapeute pouvait toujours me renseigner sur la cause de chaque crise alors ça me donnait le moral. Je n’étais plus en train d’errer à chercher d’où ça vient et à me demander si un jour ça s’arrêtera, j’avais des réponses !

2019 commence, j’ai 25 ans et je vais enfin guérir. Le 10 février, j’arrête mon traitement de fond pour l’asthme : je n’ai plus de gêne respiratoire, l’asthme a disparu ! Pourtant j’avais encore des soucis quand je le prenais, mais le test kinésio disait que je pouvais l’arrêter et qu’il me causait des effets secondaires. Je constate aussi que je ne perds plus mes cheveux et que l’inflammation de ma peau est nettement réduite. En mars, je peux à nouveau manger tout ce que je veux (sauf gluten) sans restrictions, et sans réaction. Au bout de 23 séances, la cinquantaine d’allergie que j’avais a disparu et je peux enfin arrêter les antihistaminiques, après 17 ans et demi de prise continue. Je retrouve enfin de l’énergie, toutes les personnes qui me connaissent voient la différence. J’ai pu reprendre mes études et obtenir mon diplôme, ça n’aurait jamais été possible sans cette thérapie. Il me reste de l’eczéma et parfois de l’urticaire si je gratte trop, mais la surface touchée et le degré d’atteinte sont nettement réduits. Je remercie ma thérapeute du fond du cœur pour avoir sauvé mon avenir. Elle me conseille de consulter un kinésiologue afin de stabiliser mon état, et supprimer les restes d’eczéma et d’urticaire pour avoir enfin une vie totalement normale.

Rechute douloureuse mais de courte durée

Quelques mois plus tard, ma peau se dégrade à nouveau, et j’ai des soucis personnels qui me font passer des mois difficiles. Mes soucis se résolvent, mais mon eczéma continue de s’aggraver : grosse rechute de syndrome de la peau rouge j’imagine, 2 ans après l’arrêt de la cortisone, pendant le fameux confinement. Je passe à nouveau des nuits horribles, je n’arrive plus à travailler... mais aucun retour de l’asthme (aucune trace à l’examen médical d’ailleurs !). La rechute est très difficile à encaisser. Je me décide enfin à consulter une kinésiologue, et ma crise insupportable passe enfin, au bout de quelques séances et avec les exercices qu’elle m’a donné à faire chaque jour. Comme prévu, la kinésiologie stabilise et complète le travail qui a été fait avec total reset. Mon état s’améliore tranquillement, et je décide de consulter un hypnothérapeute pour travailler sur tous les aspects. Ma peau devient de plus en plus belle au fil des semaines, et je deviens encore moins sensible aux allergènes.

Ça aura été un long travail, une enquête personnelle très complète et un fort investissement financier ces 3 dernières années, mais je pense être enfin vraiment tranquille, après 27 ans de galères avec l’eczéma, les allergies et l’asthme. Plus de médicaments, plus de rhinites pour rien, ni de gorge qui siffle au moindre effort, une peau douce qui ne réclame plus de crèmes dès le réveil. Tout ce dont je rêvais depuis toujours...

Quelle est la plus grande absurdité que tu as entendue sur l’eczéma?

C'est ce que me disaient les dermato : "ça ne sert à rien de chercher une cause à vos crises, c'est juste votre peau qui est comme ça. Si ça devait partir, ça serait parti depuis longtemps, mettez de la cortisone et ne cherchez pas plus loin".

Qu’est-ce que l’eczéma t’a apporté de positif?

J'aurais été une personne complètement différente sans l'eczéma, j'imagine que ça m'a fait murir sur certains points. Peut-être que je suis une meilleure personne grâce à lui ? plus forte ? Sans lui et le RSS, je n'aurais jamais rencontré mon amoureux actuel, si ça ce n'est pas positif...

Qu’as-tu envie de dire aux lecteurs du blog?

Ne pas baisser les bras, nous ne sommes pas condamnés à souffrir de notre dermatite atopique éternellement malgré ce que les médecins peuvent dire. Suivez votre intuition même si on vous dit "mais non c'est pas une allergie, c'est le stress" ou "mais non ça n'est pas lié à tel médicament/contraception".